yes, therapy helps!
บทสัมภาษณ์กับ Lia ผู้หญิงที่มีอาการ Rokitansky Syndrome

บทสัมภาษณ์กับ Lia ผู้หญิงที่มีอาการ Rokitansky Syndrome

กุมภาพันธ์ 22, 2020

LIA เป็นหญิงชรา 31 ปีจากประเทศบราซิลซึ่งฉันรักษามิตรภาพที่ดี เมื่อเขารู้ว่าเขากำลังเริ่มทำงานร่วมกันในการเขียนบทความ จิตวิทยาและจิตวิทยา เขาติดต่อฉันทันทีและขอให้ฉันพูดคุยเกี่ยวกับ Rokitansky ดาวน์ซินโดรม และเกี่ยวกับประวัติส่วนตัวของเขา

บทสัมภาษณ์กับ Lia, สาว 31 ปีที่มีอาการ Rokitansky Syndrome

เธอคิดว่าโรคอวัยวะเพศที่ซับซ้อนและไม่เป็นที่รู้จักมากที่สุดที่ผู้หญิงสามารถทำได้สื่อต่างๆไม่ได้ให้การเผยแพร่แก่ผู้หญิง มันเป็นพยาธิวิทยาที่มองไม่เห็นและหลักฐานเรื่องนี้ก็คือคนส่วนใหญ่ไม่เคยได้ยินเรื่องนี้ Lia ปรารถนาว่าสังคมโดยทั่วไปจะได้รับแจ้งเกี่ยวกับสิ่งที่เธอและสตรีอื่น ๆ อาศัยอยู่ทุกวัน


ก่อนที่คุณจะเริ่มอ่านบทสัมภาษณ์และถ้าคุณยังไม่ทราบว่า Rokitansky Syndrome เป็นเรื่องอะไร, ผมขอเชิญคุณอ่านบทความนี้ :

"Rokitansky ดาวน์ซินโดรผู้หญิงที่เกิดมาโดยไม่มีช่องคลอด"

สวัสดีเลีย บอกฉันทำไมคุณจึงกระตือรือร้นที่จะบอกเล่าเรื่องราวของคุณ

เป็นสิ่งที่ไม่เป็นที่รู้จักมากทุกครั้งที่ฉันบอกใครบางคน (ไม่มีคนมากมายรอบตัวฉันที่รู้) พวกเขาดูแปลกใจเหมือนคุณเมื่อฉันได้บอกคุณ ถึงแม้ว่าจะมีการแพร่กระจายในสื่อบางอย่าง แต่ฉันคิดว่าสิ่งสำคัญที่คุณต้องเขียนคือเพื่อให้สามารถเข้าถึงผู้คนได้มากขึ้นและคนอื่น ๆ ก็รู้เกี่ยวกับผลกระทบนี้มากขึ้น

คุณประสบกับกลุ่ม Rokitansky Syndrome คุณสามารถสรุปอะไรได้บ้าง ใช่หรือไม่?


"Rokitansky girls" เกิดมาโดยไม่มีช่องคลอด ด้านนอกอวัยวะเป็นปกติ แต่หลังเยื่อพรหมมีโพรงไม่เหมือนในส่วนที่เหลือของผู้หญิงเราไม่มีมดลูกหรือหลอด

คุณอายุเท่าไหร่ เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัย?

ฉันอายุ 16 ปี ฉันไปหานรีแพทย์กับแม่เพราะการมีประจำเดือนไม่ได้มา

มันเป็นยังไงบ้าง?

เมื่อสำรวจฉันเขาก็รู้ว่าฉันไม่มีคลองช่องคลอด เขาตรวจดูผนังช่องท้องทั้งหมดและเห็นว่าไม่มีมดลูกหรือหลอดเลือด

นรีแพทย์รู้ไหมว่ามันคืออะไร? ฉันหมายความว่าถ้าเขาได้พบกับบางคน กรณีคล้ายกัน

วันนั้นเขาบอกกับเราว่าเขาควรศึกษาเรื่องนี้ด้วยซึ่งผมอนุมานได้ว่าเขาไม่ได้ทำ เขาส่งฉันไปสอบหลายครั้งและกลับมาเยี่ยมฉันหลังจากเดือนหนึ่ง ที่นั่นฉันรู้ว่ามันเป็น "ผู้หญิง CIS

ผู้หญิง CIS?


ใช่มันเป็นคำที่ใช้กันอย่างแพร่หลายในหมู่พวกเรา เหมือนกับว่า "ผู้หญิงปกติที่ไม่มีช่องคลอด" ปกติในแง่ที่ว่าเรามีโครโมโซมทั้งสอง x และรังไข่

ฉันเข้าใจ ก่อนที่คุณจะไปพบหมอคุณสังเกตเห็นอะไรแปลก ๆ นอกเหนือจาก ขาดประจำเดือน? ฉันหมายความว่าถ้าคุณพยายามที่จะอยู่กับคนที่แต่งตัวประหลาดบางสำหรับ ตัวอย่าง

ไม่ฉันอายุเพียง 16 ปีและที่นี่ในบราซิลมีความสัมพันธ์ทางเพศเป็นอย่างมาก สิ่งที่ฉันพลาดก็คือกับแฟนของฉันแล้วแม้ว่าจะไม่ได้รักษาความสัมพันธ์เต็มรูปแบบเราได้ลูบกับอวัยวะเพศการลูบคลำ) และฉันไม่เคยหล่อลื่น (ปีต่อมาฉันรู้ว่าการไม่หล่อลื่นเป็นตัวหารร่วมกันระหว่างสาว Rokitansky) ถึงกระนั้นฉันก็ไม่ได้ให้เหตุผลกับปัญหาแบบนี้พวกเรายังเด็กมากและเราคิดว่าเราไม่รู้หรือว่าเราไม่ได้ทำอะไรถูกต้องคุณรู้

คุณได้รับข่าวสารอย่างไร?

ในตอนเริ่มต้นคุณจะล้มโลก ส่วนใหญ่เป็นเพราะฉันรักเด็กการเป็นมารดาเป็นความฝันอันยิ่งใหญ่ของฉัน ฉันขอยืนยันว่าฉันอยากตายนี่เป็นช่วงเวลาแห่งความเจ็บปวดที่น่าสยดสยอง หมอเรียกว่าแม่ของฉันเมื่อสองวันก่อนและเธอพยายามที่จะเตรียมความพร้อมให้ฉันทางอารมณ์ แต่ไม่มีการเตรียมการที่เป็นไปได้ก็คือช็อตที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในชีวิตของฉัน

ปฏิกิริยาแรกของคุณคืออะไร?

ปฏิเสธแฟนของฉัน ฉันเห็นเด็กผู้ชายที่สมบูรณ์แบบ ... เขาต้องการเริ่มต้นครอบครัวและฉันตระหนักว่าฉันไม่สามารถให้มันกับเขา ฉันรู้สึกไม่สมบูรณ์เสีย พวกเขาเป็นปีที่ยากมาก

ทางออกคืออะไร? ฉันหมายความว่าถ้าพวกเขาเสนอที่จะได้รับการผ่าตัดแทรกแซงใด ๆ

ลองดูสิฉันไม่ได้ทำงานจนกว่าสองปีต่อมา ดังที่ฉันได้บอกคุณนี่เป็นที่บราซิลเมื่อ 15 ปีที่แล้ว ถ้าตอนนี้มีความไม่รู้ของตัวเองให้จินตนาการตัวเองในขณะนั้น ฉันไม่รู้ว่าใครจะได้รับการผ่าตัดด้วยและแพทย์ผู้วินิจฉัยฉันสารภาพว่าไม่รู้สึกว่าพร้อมที่จะดำเนินการ

การดำเนินการครั้งแรกของฉันคือกับ 18 ปีและทุกอย่างผิดพลาดฉันเกือบตายในการดำเนินการ ในความเห็นของฉันหมอไม่ทราบว่าเขากำลังทำอะไร ฉันดึงผิวออกจากขาหนีบเพื่อพยายามทำช่องด้วย ฉันมีอาการตกเลือดเพื่อให้เรื่องแย่ลงเขาไม่ได้เตือนฉันว่าหลังจากการผ่าตัด dilators ควรใช้ซึ่งช่องใหม่ถูกปิดทันทีเหลือเหมือน แต่ก่อน แต่มีแผลเป็นใหญ่ที่ขาหนีบและอื่น ๆ ที่อยู่ตรงกลางของริมฝีปาก (เพื่อสร้างช่อง)

ฉันคิดว่ามันยากมากฉันไม่มีคำพูด ...

ถูกต้อง หลังจากนั้นก็ใช้เวลาสามปีจนกระทั่งฉันตัดสินใจที่จะผ่าตัดอีกครั้ง แพทย์คนนี้มีคุณสมบัติมากกว่าคนก่อนหน้านี้ แต่เขาก็ไม่รู้ด้วยเช่นกัน มันไม่ได้ผิดเลย แต่ฉันก็ไม่รู้สึกพอใจอย่างสิ้นเชิงกับผล

การดำเนินการที่สองนี้คืออะไร?

โดยทั่วไปเขาใช้เมมเบรนของลำไส้ของฉันจะทำอย่างไรกับคลองช่องคลอดจำวิดีโอที่ฉันส่งคุณซึ่งในทีมงานของIvánMañeroทำงานสาวจาก Rokitansky? (//Www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

ใช่ฉันจำได้

ในกรณีนี้พวกเขาใช้ sigmoid; เพราะฉันเป็นเมมเบรน แต่อย่างอื่นก็เหมือนกัน สำหรับฉันความจริงที่ว่าพวกเขาใช้ sigmoid กลัวฉันเพราะฉันได้ยินว่ามันสามารถได้รับกลิ่นไม่พึงประสงค์โดย depositions

คิดว่าในทางกลับกันผู้หญิงทุกคนไม่ควรได้รับการผ่าตัด ฉันต้องทำมันช่องคลอดของฉันคือ "ด้านล่างตาบอด" นั่นคือมีเพียงหนึ่งผนังด้านหลังเยื่อพรหมจารีไม่มีคอ มีสาว ๆ ที่มีราง แต่มีขนาดเล็กมาก กับหลายคนก็เพียงพอที่จะทำแบบฝึกหัดบางอย่างกับ dilators

ฉันเข้าใจ

ดังที่คุณเห็นแต่ละกรณีแตกต่างกัน

กับการดำเนินการที่สองนี้ผมเชื่อว่าถ้าคุณมีท่อ ช่องคลอดใช่มั้ย?

ใช่

แม้กระนั้นคุณก็บอกว่าคุณไม่ค่อยพอใจกับผลลัพธ์อะไร ปัญหา?

เมื่อแพทย์เย็บเมมเบรนเพื่อแนบไปกับโพรงอวัยวะเพศของฉันย้ายและต่ำกว่าที่มันเป็น โชคดีที่เส้นประสาทของฉันยังคงอยู่และฉันสามารถรู้สึกสุขในความสัมพันธ์ของฉัน ในทางกลับกันริมฝีปากภายในหนึ่งมีขนาดเล็กกว่าที่อื่นเล็กน้อยมันดูน่าเกลียดและมีข้อบกพร่องและไม่กี่เดือนต่อมาฉันตัดสินใจที่จะแทรกแซงเพื่อดึงทั้งสองริมฝีปาก

ดังนั้นสิ่งที่ทำให้คุณรำคาญที่สุดเกี่ยวกับช่องคลอดใหม่นี้คือการปรากฏตัว?

ใช่นอกเป็นช่องคลอดปกติ ทันทีที่ฉันเปิดขากระเจี๊ยบจะต่ำกว่าปกติแผลเป็นและการขาดของ minora ในช่องคลอด เร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ที่ผมจะได้เงินมาฝากผมจะกลับไปผ่าตัดและหวังว่าคราวนี้จะเป็นครั้งสุดท้าย

คุณช่วยอธิบายหน่อยได้ไหมว่าอะไรที่ยากสำหรับคุณในปีนี้?

สิ่งสำคัญที่ต้องรู้ว่าไม่มีลูกทางชีวภาพ ดังที่ได้กล่าวมาก่อนเป็นสิ่งที่แย่ที่สุดที่ฉันมี ความรักและความสัมพันธ์ทางเพศยังซับซ้อนสำหรับฉัน ลองนึกภาพครู่หนึ่งว่าคุณรู้จักใครบางคนคุณตกหลุมรักคุณเริ่มต้นความสัมพันธ์และเขาพูดว่า "ฉันคิดว่าลูก ๆ ของเราจะสวยงามแบบไหน" แน่นอนคุณจะไม่ทราบเวลาที่เหมาะสมที่สุดที่จะบอกคุณว่าคุณไม่สามารถมีลูกทางชีวภาพได้ ดีที่เกิดขึ้นกับฉันในทุกความสัมพันธ์

คุณเคยรู้สึกว่าถูกปฏิเสธเนื่องจากอาการของโรคหรือไม่?

เพียงครั้งเดียวเท่านั้น ฉันเริ่มคบกับผู้ชายและตัดสินใจที่จะบอกเขาเร็ว ๆ นี้ เขาต้องการมีลูกของตัวเองดังนั้นเขาจึงเลิกกับฉัน มันยาก แต่ฉันเข้าใจมัน ฉันบอกคุณแล้วว่าปกติแล้วฉันเป็นคนที่ทำให้เกิดอุปสรรคต่อความสัมพันธ์

ในตอนนี้คุณรู้สึกดีขึ้นหรือยัง? คุณรู้สึกว่าคุณมี เอาชนะ?

มันไม่เคยเอาชนะได้อย่างสมบูรณ์ ตอนนี้ฉันมีความสุขฉันมีคู่ที่รู้ทุกสิ่งทุกอย่างเกี่ยวกับฉัน เขาบอกว่าฉันต้องภูมิใจกับรอยแผลเป็นของฉันซึ่งเป็นตัวแทนของการต่อสู้ของฉันและฉันต้องสวม "เกียรติ" เรารักและมีความสุขมาก แต่ฉันจะมีหนามที่ไม่สามารถเป็นมารดาได้

คุณเคยพิจารณาการยอมรับหรือไม่?

การยอมรับเป็นคำตอบที่วิเศษที่พวกเขาขายเราเมื่อพวกเขาให้ข่าว ฉันกลัวว่ามันไม่ง่าย; ที่จะยอมรับนอกเหนือจากการที่ต้องรอนิรันดร์พวกเขาทำการสอบการสัมภาษณ์และการทดสอบที่เลวร้ายยิ่งกว่า FBI คุณต้องมีเงินเป็นจำนวนมากและนั่นไม่ใช่กรณีของฉัน ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเรียนรู้ที่จะแข็งแรงและใช้มันได้ดียิ่งขึ้น

อะไรที่ช่วยคุณได้มากที่สุดในกระบวนการ?

ส่วนใหญ่เป็นแม่ของฉัน เธอจ่ายเงินสำหรับการดำเนินงานทั้งสอง; เขามาขายรถของเขาเพื่อจ่ายเงินให้กับพวกเขาและสนับสนุนทุกอย่างอยู่เสมอ หลังจากที่เธอคู่ของฉันได้รับเสาที่ยิ่งใหญ่อื่น ๆ ของฉัน ในขณะนี้ด้วยข้อ จำกัด ของฉันฉันสามารถพูดได้ว่าฉันรู้สึกมีความสุข

เลียฉันดีใจที่ได้ยินเรื่องนี้ สุดท้ายคุณต้องการจะบอกอะไรบางอย่างที่ฉันไม่ทำ ฉันถามคุณ

ไม่ฉันคิดว่านี่คือทั้งหมดที่ฉันต้องบอกคุณ ฉันต้องการเน้นว่า Rokitansky Syndrome ควรเป็นที่รู้จักกันดี คนควรได้รับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้


บทสัมภาษณ์กับสื่อ leaders times (กุมภาพันธ์ 2020).


บทความที่เกี่ยวข้อง